故事 | 隻有站在孩子的墓碑前,你才知道什麼是悲痛

當你走進“雛菊之傢“的時候,你感覺不到這是個病房。如果不是墻上的一條氧氣帶,它完全是個一室一廳溫馨的傢,綠色的墻壁上張貼著各種小動物,又儼然是一個溫柔可愛的童話世界。

故事 | 隻有站在孩子的墓碑前,你才知道什麼是悲痛

像傢一樣的病房(來自雛菊之傢)

樂樂的故事:離開時平靜安詳地睡著瞭

6歲的小男孩樂樂(化名)身患神經母細胞瘤,經過兩年多的治療並沒能趕走邪惡的病魔,反復發作後被醫院判定“無法治愈”,癌痛時刻侵蝕著孩子的身體和父母的心。

2017年底爸爸媽媽和他一起入住瞭“雛菊之傢”,因為90%的晚期患兒會產生劇烈的癌痛,入住期間醫護人員每天會為他評估疼痛,使用口服藥鎮痛。

樂樂和爸爸媽媽在這個像傢一樣的病房住瞭15天,樂樂爸爸曾問過他:“你害怕不害怕做小天使?” 樂樂說,“我不害怕。”

故事 | 隻有站在孩子的墓碑前,你才知道什麼是悲痛

像傢一樣的病房(來自雛菊之傢)

最後在2018年1月4日,樂樂在爸爸的懷抱中離開瞭這個世界,他走得時候非常平靜安詳,就像睡著瞭一樣,像去瞭更好玩的地方。

雛菊之傢,是全國第一個傢庭式兒童臨終關懷病房。

入住期間,志願者和社工也會為樂樂的傢長做心理疏導,孩子離世後,為瞭讓傢庭在喪子之後的哀傷期能度過地平靜一些,也對傢長進行瞭專業的哀傷輔導。

點擊看視頻:

無法治愈:每年至少8千名因疾病夭折的兒童

像樂樂這樣生病的孩子,在中國有多少?

據全國腫瘤登記中心2017年年報分析:0-14歲兒童惡性腫瘤發病率為11.52/10萬,每年新增3-4萬名兒童惡性腫瘤患者。這就意味著,在中國,平均每一個小時就有三至四名兒童被診斷為惡性腫瘤疾病。

其中,20%—30%的患兒尚無有效的治療手段(不包括之前被診斷的孩子)。這也意味著,每年至少有8000名腫瘤兒童因疾病無法治愈而過早地夭折。

故事 | 隻有站在孩子的墓碑前,你才知道什麼是悲痛

圖片:來自pixabay

無治愈希望的孩子,他的人生最後一程是怎麼走的?

我們並不瞭解。

我們已知的是,這樣的孩子在最後的日子裡會非常痛苦。因為得的是惡性腫瘤疾病,會出現很多並發癥:疼痛、嘔吐、疼得睡不著覺。有時候孩子情況還好尚能走動、能和爸媽說話,可是被判定沒有好的治療辦法。

兒童舒緩治療專項基金管理委員會副主任於瑛見過很多無助的傢庭,“通常在條件允許的情況下,爸媽帶孩子回傢,他們大概隻有1-3個月生存期。因為沒有醫護人員指導,有效的止疼藥也開不出來,最後幾天孩子要承受撕心裂肺的痛苦。有的孩子肚子脹、有的孩子吃不下飯、有的孩子睡不著覺,有的孩子非常重,傢庭一旦失去瞭專業的幫助,無法處理孩子的很多事情。“

還有些孩子因為病重住在ICU,他是不可能離開醫院的。ICU隻每天允許傢長15-30分鐘的探視,可能走的時候身邊隻有冷冰冰的儀器。於瑛感嘆說, “這種情況下孩子不僅承受著身體的痛苦,心靈上也是非常恐懼的,這個世界留給孩子特別不好的印象。“

故事 | 隻有站在孩子的墓碑前,你才知道什麼是悲痛

圖片:來自pixabay

靜靜陪伴:告別前最好的選擇

在歐美發達國傢,兒童舒緩治療已經是個正規的治療專業。當孩子被診斷為惡性腫瘤時,有專業的兒童舒緩團隊為他同時開展治療。第一步確診後,這個多學科團隊包括醫生、護士、心理咨詢師、營養師等全方位的支持。

在孩子走到終點時,歐美傢庭可以選擇“在傢裡或是醫院“,不管是哪個選擇,都會有團隊陪在傢庭身邊。而且,在患兒離去時,會有團隊持續的哀傷輔導。

這也是“雛菊之傢”項目發起人的公益夢想:沒有痛苦的過度治療,也沒有面對腫瘤末期時的慌亂、崩潰。在醫生的指導下,傢長靜靜陪著孩子,直到孩子平靜離世。

“雛菊之傢”項目發起人,是首都醫科大學北京兒童醫院血液腫瘤中心的主任醫師周翾。2013年她在進修過程中發現,美國的兒童舒緩治療非常完善。

2014年8月6日由周翾發起,新陽光.兒童舒緩治療專項基金(以下簡稱“兒童舒緩基金”)成立,致力於為腫瘤患兒及傢庭提供舒緩治療和相應的人文關懷,包括癌痛治療、心理輔導、兒童公益活動、臨終關懷等。兒童舒緩基金下設“兒童舒緩治療活動中心”以及“雛菊之傢”兒童臨終關懷病房。

兒童舒緩基金隸屬於北京新陽光慈善基金會(以下簡稱為“新陽光”)。新陽光是民政部門正式註冊的5A級公募基金會,致力於提供骨髓配型和患者教育、咨詢、互助、權益保護等服務,來抗擊嚴重血液疾病,提高白血病、淋巴瘤等血液癌癥患者的生存機會、提高患者和其傢庭的生活質量。

2017年10月31日下午,北京第一傢兒童臨終關懷病房“雛菊之傢”在北京松堂關懷醫院正式啟用。該病房由新陽光•兒童舒緩治療專項基金和北京松堂關懷醫院共同建造,將為腫瘤末期的兒童和傢庭提供臨終關懷服務。

故事 | 隻有站在孩子的墓碑前,你才知道什麼是悲痛

圖片:北京第一傢兒童臨終關懷病房“雛菊之傢”在北京松堂關懷醫院正式啟用(來自雛菊之傢)

“雛菊之傢”的團隊以周翾為首,包括醫院醫生團隊、兒科護士、社工(駕起傢庭和專業醫生的橋梁,解決各種問題)、志願者(負責陪伴兒童和傢長度過最困難的時期)、心理咨詢師(孩子離世前、離世後的對傢庭的心理支持)多學科團隊的支持。

“轉診自周翾主任的舒緩門診或其他醫院的轉介,收治的范圍是預計生命周期在六個月之內的孩子,希望能把孩子安靜平靜地送走,享受最後快樂的時光。”於瑛遺憾表示,實際上孩子住不瞭這麼長時間。

傢庭選擇:從絕望中尋找一點希望

林肯說過,“隻有站在孩子的墓碑前,你才知道什麼是悲痛。”

孩子的死亡和成年人的死亡不太一樣。

成年人在做臨終關懷時,可能體會到人生“畫個句號”離開瞭,可孩子的一生還沒展開。所以,不僅對孩子是個非常可惜的人生過程,同時受到重大打擊的還有他的傢庭。

在喪子之後,有些傢庭還面臨著支離破碎。孩子治療和臨終的時候,不止一對夫妻說會“各走各的路”。還有的父母無法從孩子的離開走出來,會出現各種不穩定情緒。“有的父母會出現抑鬱、自殺傾向,所以我們關註的不隻是兒童還有他的傢庭。“

故事 | 隻有站在孩子的墓碑前,你才知道什麼是悲痛

圖片:喪子之後,有些傢庭還面臨著支離破碎(來自pixabay)

於瑛表示兒童舒緩治療是專業的多方位的,“我們給晚期癌癥孩子止痛、追求孩子的舒適,提高他們的生活質量。除子讓不可治愈的孩子平靜、有尊嚴地離開,還有更廣的外延:對孩子傢長也給予心理和情感的支持。”

這個公益項目的費用大部分全免,包括床位、供暖、水電、網絡費用、聘請專傢、醫務社工、24小時止痛泵、勞務費都由專項基金承擔,傢庭隻需要自己出餐費、打針、輸液的錢。

最後的關頭,“雛菊之傢”會一起為孩子和傢庭制定方案,志願者和社工會全天陪伴傢長,在孩子離世後還會幫助他們辦理後事的流程,如宗教儀式、海撒等等。當孩子去世後,在孩子的父母不被打擾和接受的情況下,還會有持續的隨訪和跟蹤、專業的哀傷輔導、傢庭的再就業指導。

沒有遺憾:完成孩子臨終前的心願

目前,“雛菊之傢”已經收住瞭38位雛菊寶寶,由此幫助瞭38個傢庭。收住的孩子年齡最大的16歲,最小的隻有兩個月。從時間上看,最長的住瞭104天,最短的住瞭1天。

生死告別會在某一天發生,但誰也沒法算計時日。陪伴,也就成瞭告別前最好的選擇。

“雛菊之傢”的支持,還表現在會幫助身體條件允許的孩子,完成臨終前的願望。

故事 | 隻有站在孩子的墓碑前,你才知道什麼是悲痛

圖片:雛菊之傢會幫助孩子完成臨終前的願望(圖文無關,來自pixabay)

2019年過去瞭,很多孩子的願望實現瞭,其中有三個故事讓人印象深刻。

五歲的小姑娘元元(化名),5月份被確定為“無法治愈“。孩子的願望是“想看海“、過生日的時候“想看白雪公主,想有個大Party“。志願者安排他們一傢三口在三亞住瞭一周,還過瞭一個美好的生日派對。

早晨起床媽媽帶她去看海,志願者馬不停蹄為孩子裝扮派對場景,當元元看到童話的世界時特別開心,她一直拉著志願者扮成的”白雪公主“的手不撒開。元元後來在8月份入住瞭雛菊之傢,8月底在傢人陪伴下離開瞭這個世界……

元元的媽媽說,”孩子的心願滿足瞭,我們沒有遺憾。“現在,媽媽在志願者幫助下已經重新就業,新的生活開始瞭。

第二個心願是娜娜(化名)想去迪斯尼遊玩,雛菊之傢聯系瞭上海願望成真慈善基金會(make a wish)和迪斯尼,他們雙方促成瞭孩子的圓夢之旅,安排卡通人物和孩子互動玩耍瞭一個多小時,孩子開心極瞭。

第三個心願是在不久前幾個星期,小依(化名)想養隻貓咪,可是病房不能養動物。志願者帶著貓咪去看他,貓咪特別乖巧,孩子玩瞭四十分鐘,後來玩累瞭回到瞭病房。

於瑛說, “雛菊之傢“滿足瞭孩子的臨終心願之後,傢長也特別的滿足,他們感覺沒有後悔的地方。

我們瞭解到的是,傢長們有著共同的心聲:“如果沒有雛菊之傢,我們不知道最後艱難的日子怎麼過。我們很幸運能夠知道、找到、入住雛菊之傢,最後的階段孩子沒受罪沒疼,而且還實現瞭小願望,我們做傢長的比較心安。“

兒童舒緩治療:未來的道路任重道遠

兩年來“雛菊之傢”隻收駐瞭38個孩子,與以往顯示的數據“8千到1萬名處於生死邊緣孩子”相比,這是個巨大的差距。而且,中國的醫學院校尚無“兒童舒緩治療”專業。

近兩三年,兒童舒緩治療才在中國剛剛起步,國內相關專業的兒科醫生寥寥無幾。兒童舒緩治療專業意義很大,不僅僅是臨終關懷,包括對能治愈的腫瘤兒童在治療康復過程中的人文關懷。

2017年5月4日,中華醫學會兒科學分會血液學組兒童舒緩治療亞專業組成立瞭,這意味著兒童舒緩治療正式成為一個亞專業學科。從歐美國傢進修回來的講師團隊,對全國兒科醫生和護士進行培訓,其分佈在全國的46傢醫院作為學組成員,也在當地推動兒童舒緩治療。

有瞭人、有瞭地方,這個公益項目在北京的模式才能復制到全國各地,各個傢庭可以就近得到幫助和支持。

於瑛說,“我們想擴大北京的雛菊之傢,這個項目的建立有苛刻的要求:首先我們需要有經過培訓的專業醫生、社工和志願者;其次我們要找到支持公益情懷的醫療機構或場所。”

可惜目前的現狀是,在公立醫院很難從原本就萬分緊張的醫療資源中再分出一小部分,用於根本沒有治愈希望的臨終病人。那些寶貴的醫療資源,一定會首選留給有治愈希望的病人。

成人醫院如此,兒童醫療資源則更匱乏,數量龐大的腫瘤末期兒童對臨終關懷服務的迫切需求與相關服務資源的發展不足是國內兒童臨終關懷領域面臨的兩大現實。

可是,我們依舊不願看到醫院裡總凝聚著人世間的悲痛場景:孩子受病痛折磨恐懼不堪,傢長心力交瘁絕望至死…..

故事 | 隻有站在孩子的墓碑前,你才知道什麼是悲痛

圖片:我們不願看到醫院裡總凝聚著人世間的悲痛場景。圖文無關,來自pixabay

道阻且長,行則將至。行而不輟,未來可期。

“雛菊之傢”存在的意義,不僅僅是北京第一傢兒童臨終關懷病房,也是一個新的起點。

2018年樂樂走瞭,夫妻倆後來也成為瞭“雛菊之傢”的志願者。孩子說,“媽媽,我走瞭以後你要快樂……”他們帶著對樂樂的思念和愛,幫助著同是困境中的傢庭。

“人生有長短,生死兩相安“。

雛菊的花語有兩個:一個是離別,一個是埋藏在心底的愛。

願大傢一起呵護孩子生命的尊嚴,希冀他們的傢庭多一份前行的勇氣,帶著對逝去孩子的愛好好生活。

故事 | 隻有站在孩子的墓碑前,你才知道什麼是悲痛

圖片來自pixabay


排版:孫曉雨(實習)

Published in News by Awesome.

發佈留言

發佈留言必須填寫的電子郵件地址不會公開。 必填欄位標示為 *