三個月寶寶做骨穿,治療期間看盡人間淒涼。

三個月寶寶做骨穿,治療期間看盡人間淒涼。

18年生下寶寶,過程還算順利,當我正逐漸沉浸在媽媽的角色中時,沒想到一場突如其來的疾病打破瞭我的生活。

19年2月,臨近春節,突然發現三個多月的寶寶持續咳嗽,於是帶孩子來醫院檢查。記得那是一個晚上,以為查查血開點藥就能回傢的我們沒想到卻突然被血液站護士叫住瞭。“怎麼瞭?”老公問道。“你這個血項有點問題,我們需要重新再抽一次。”我心裡嘀咕道:這還能有什麼問題?當拿到結果時,我們懵瞭,血小板31,這個數值遠遠低於正常值。急診醫生讓我們當晚立刻去兒童醫院,建議做進一步檢查。於是夜裡開車奔赴兒童醫院,醫生也並不能給出具體的解釋,隻是說原因很多,血液病,免疫病都有可能。要想查清原因就要先住院,於是我跟老公立刻辦住院手續。跑到五層血液科,卻被告知床位滿,建議先輸丙球蛋白,如果值上去問題不大,如果上不去還需要做骨穿等檢測。

我和老公從血液科長長的走廊裡出來,從來沒覺得這僅僅幾十米的路這麼長。老公突然開口“如果是白血病,我們再生一個,救他。”我沉默不語,始終不願面對,不敢相信。抱著三個多月的娃,我們來到急診輸液。急診室裡,都是重癥患者。幾個十幾歲的姑娘抱著一個中年婦女的腿,跪下來歇斯底裡地喊“讓我死吧,我要去死!”中年婦女拉著她的胳膊泣不成聲“孩子,你別這樣……”這是一段段怎樣的故事,不得而知。

輸液後,我們回到傢,因為孩子太小,隻能在頭部紮針,為瞭不讓孩子受太多罪,頭上的針頭沒有拆,要一直戴著,直到輸完液。第二天一大早,我們又來到瞭兒童醫院,被一位好心的醫生勸說:這兒人太多瞭,到某某醫院吧,那的血液科是最好的。於是我們又輾轉到瞭某某醫院。在這兒見瞭副院長,我們抱著三個多月的孩子,孩子滿臉濕疹,副院長分析瞭病情:最好的情況是免疫性的,等咳嗽感冒過去就好瞭。其次是白血病,不過沒關系,可以骨髓移植,我們這層很多孩子都是這個病。情況最不好的是基因問題,比如WAS,這個需要改變基因序列……

三個月寶寶做骨穿,治療期間看盡人間淒涼。

我科普瞭一下WAS,X基因疾病,平均年齡不到15歲,看著看著萬念俱灰。管不瞭那麼多瞭,先住院。於是我們立刻辦瞭住院手續,這裡的孩子身體極其脆弱,病房溫度很高,而且病床都是無菌佈局,時時刻刻都要戴口罩。同樓層裡總有一個老太太領著一個孩子出來遛彎,看不出來男孩女孩,因為治病化療,頭發已經剃光瞭。後來聽他們在洗漱間聊天兒,才知道這些孩子吃的東西都必須是無菌的,所有的餐具都要徹底消毒,不能外面買,醫院也沒有專門提供,他們隻能在對面的小區裡合租房子。這是省錢的最好辦法,看著這些衣著樸素的老百姓,聊天的時候動輒幾十萬,卻像拉傢常一樣,我難以想象他們過著怎樣的生活。雖然是臨近春節,這些人,當然這一次也包括我們,卻無心感受節日的氛圍,就這樣我們在血液病房裡度過這個特殊的春節。當天,我發瞭這樣一條朋友圈——你曾經厭煩的無聊而又平淡的生活卻是一些人永久的奢望。

三個月寶寶做骨穿,治療期間看盡人間淒涼。

跟我們在同一個病房的寶寶隻有五個月,經常聽到他因為疼痛哭泣的聲音,這聲音已經十分嘶啞,比三個多月的寶寶還沒有力氣,我不知道他已經哭瞭多久,這哭聲裡滿是無助。和他們聊天才知道他們從外地來北京求醫,孩子也是三個多月的時候檢查出血小板問題,但是父母一直沒在意,直到有一次高熱驚厥,高燒很久不退,當地醫院無法救治,才被迫來到北京。因為耽誤瞭孩子治療,孩子現在一直在等,等病情穩定才能做進一步檢查,而具體是什麼原因還不知道。就這樣,夫妻倆賣瞭老傢的房子,辭去瞭工作,在這兒吃穿看病都要錢,已經花的差不多瞭。因為這場病,被迫斷瞭母乳,隻能喝醫院裡500多一小桶的特殊奶粉。

三個月寶寶做骨穿,治療期間看盡人間淒涼。

輸丙球的第二天,情況沒有惡化,血小板稍稍升高,但還是沒有升到正常值。醫生建議做骨穿,孩子可能會受罪,但能排除白血病。我不同意,但是爸爸還是覺得現在孩子還小,疼一疼沒有多深刻的印象,如果不能排除,等孩子大瞭會更痛苦。於是,兩個醫生把寶寶抱進手術室,聽著孩子撕心裂肺的哭聲,我在門外不爭氣地大哭。都說父母是孩子的依靠,此時的我真的做不到樂觀,做不到堅強。抱著哭到睡著的孩子回到病房,此時聽到隔壁床的媽媽抱著孩子哭著抱怨:你奶奶不要我瞭,你奶奶說我是喪門星,生瞭你這麼個娃……父親礙於情面,摔門而出。後來得知,春節的時候奶奶給爸爸打電話想放棄治療,放棄這對母子,被母親得知,才說出這樣的話。

輸丙球的第三天,結果終於出來瞭,上升到瞭100,我和老公去找來我們的主治醫生,詢問他是不是沒事兒瞭。醫生說不出意外應該是免疫性的,並調查瞭我們的傢族血液病史,終於可以出院瞭。

這漫長的一周,我看盡瞭一生可能都無法看到的人間悲劇。這些於曾經的我,可能僅僅是網絡平臺上的過客,僅僅產生些許同情而已。我是幸運的,可世上仍有許多不幸的傢庭,他們的孩子面臨著成年人都無法承受的痛苦。一個孩子,是一個傢庭的希望,可是當你期許希望到來時,卻迎來瞭你的絕望,成年人會怎麼做?希望每個孩子都能夠被這個世界溫柔以待,希望這些沒有選擇權的小傢夥都能遇到善良,收獲幸福。

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